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邢台女孩患罕见病 1周打2针花5万需终生注射

A-A+2013年10月31日16:33河北新闻网评论

品学兼优的郗利漫

  郗利漫是内丘县一个普通农家的女孩,3年前毕业于长沙理工大学金融专业。两个多月前,她突然被诊断患上了罕见的戈谢病,让这个对未来充满美好希望的女孩备受打击。经过短暂的调整后,郗利漫找到了患病的病友,重新规划了人生目标,振作了对生活的信心。

  患罕见疾病每年药费或上百万

  在内丘县官庄镇官二村,记者见到了郗利漫,这是一个瘦弱的女孩,因为患病她已经辞去了原来的工作。“今年7月,感到腰疼得特别厉害,不能走路,到内丘县医院检查,结果是脾大,但不知道具体病因。”

  半个月后,郗利漫和家人来到省二院,初步检查结果为戈谢病,因为有些数据不能检测,随后他们来到北京协和医院,检查结果为戈谢病Ⅰ型。“当时拿到这个结果的时候,完全都呆住了,自己没听说过这个病,以为是医生搞错了。”郗利漫告诉记者,最让她和家人难以接受的是,治疗这种病目前在国内能买到的只有思而赞,但每支需要2.3万元,根据不同的情况每年的费用要60万元到上百万元,而且是终生注射。“我们这样的农村家庭怎么能承担得起,而且她现在是患病初期,每周注射两支,一个月的费用要18万元,3个月后根据病情可以适当减少,但不能停药。”郗利漫的父亲郗振奎说,因为负担不起,从确诊后到现在一直不敢给孩子用药,因为如果中途停药反弹后果更严重,如果把脾切除,病情还会向肝脏、骨骼转移。在采访中,郗利漫的母亲一直在小声啜泣。

  结识病友,重拾生活信心

  为了了解自己的病情,郗利漫查阅了大量资料,最后和北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心取得了联系,这是全国唯一的戈谢病关爱中心,也是全国唯一的戈谢病病友组织。“看到这个组织的时候,感觉自己一下不孤单了,根据他们的统计,现在全国戈谢病患者不到300人。”郗利漫说。

  8月27日,郗利漫受邀参加了该组织的第二届病友会,听专家讲授了戈谢病的症状、治疗和日常生活中注意的事项。郗利漫说:“相比较而言,我的病情还算是轻的,还有一些两三岁的孩子也是戈谢病,而且是Ⅲ型,幸运的是我发病晚,智力没有受到影响。”在那儿她认识了很多病友,如今大家经常电话联系或者在QQ群中一起聊天。

  俗话说,伤在儿身,痛在母心。自己的孩子得了罕见病,郗振奎两口子手足无措。“本来3个女儿都大学毕业了,老大和老二已经结婚,就等着利漫结婚后我们就可以安享晚年了,谁也没想到会得上这么一个病。”郗振奎说,自己的上几代和老伴的家人中都没有得这个病的先例,没想到不幸会降到小女儿的身上。

  采访之余,郗振奎拿出来厚厚一摞荣誉证书,这些都是郗利漫在上学期间获得的,“在学校里,她一直都是老师眼里的好学生,三好学生、优秀团员、一等奖、奖学金从来没断过。”郗振奎告诉记者,郗利漫一直都是他的骄傲。大学毕业后,郗利漫先后在长沙、石家庄工作,从事过教师、内勤、财务等多个岗位,每个岗位上都能得心应手。

  希望政府把罕见病纳入医保

  “现在就是肚子发胀,深呼吸的时候难受,其他不影响生活,已经联系好了,农历十月去山东的一家企业上班,做会计。”郗利漫说,虽然得了罕见病,但她从来没有放弃对生活的希望,而且认识了很多病友,她觉得自己不再孤单,现在一家公司研制出一种治疗戈谢病的口服药,自己本来打算做试药者,但名额已经确定。“如果有其他的公司在研制治疗戈谢病的药,我愿意去做一个试药者。”

  记者和北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心的邹正涛取得了联系,他呼吁政府能把这种罕见病列入医保的范畴,让更多的患者看到治病的希望。

  如果您想为这个风华正茂的女孩奉献爱心,请与郗利漫联系,电话:15075995890。(燕赵都市报记者张伟亚 卢玉辉 文/图)

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